公布日期：2024-03-01 發布單位： 資訊科  
到了咱們這個階段，大抵長輩們都已近退休，是家中父母該好好享受人生的歡樂時刻，但對於我家慈禧老佛爺而言，神似乎意外飛來一筆磨難，讓她在數年前被宣告患有帕金森氏症! 對於我家老佛爺而言，當醫生宣告她患有帕金森氏症後，大抵人生接下來的路程，就多了許多可預見的功課需要面對。當在學校行政體系忙了大半輩子的她，聽到醫生的宣告，內心受衝擊，難免多了焦慮和挫折，總是困惑著自己為何會生病，思緒裡夾雜著自責，不斷地恐懼著；而身為家人的我，此刻也拿出我的行動力，立馬買了很多有關帕金森氏症的書籍回來閱讀，包含帕金森患者的病理、飲食、作息、運動、觀念，以及親友的心態與應對方式等等，正式進入一家人團結力量發揮動真格的時刻! 起初我非常擔心，對於帕金森氏症的無知，使得身為家屬的我們不知如何面對及處理，然而近幾年在醫生的指導及幫助下，我們終是在數日前安下心來。目前對於該病症的粗略認知分享如下： 一般認為帕金森氏症是神經退化性疾病，主要是由於大腦中基底核黑質中多巴胺的神經元逐漸消亡，導致腦內的神經傳導物質多巴胺不足，致使當腦內多巴胺的濃度低於一般人的百分之八十時，運動功能即會逐漸惡化，而學術研究上將此病分為五個階段及四種常見的臨床症狀，大致如下： 一、五個發病階段： (一)輕微症狀，身體僵直僅發生在單側，不會干擾個人生活品質。 (二)稍重症狀，身體僵直發生在兩側，日常活動困難度增加，需要更多時間完成。 (三)中期症狀：個人容易失去平衡，移動更加遲緩，經常容易跌倒；症狀容易損害日常生活活動，諸如穿衣、進食和刷牙等活動。 (四)嚴重症狀：個人行走或完成日常活動時需要輔具協助。 (五)最後階段：個人無法行走或臥床，幾乎需要全日依賴輪椅及他人生活照顧。 二、四種常見臨床症狀： (一)靜止震顫：當手指靜止不動時容易顫抖，但手指動作(如拿東西)時顫抖有可能消失。 (二)運動緩慢：走路呈現小碎步伐或側邊肢體動作遲緩，並會隨著時間有加重遲緩現象產生。 (三)肌肉僵硬：任何身體(包含臉部)部位的運動靈活度受限。 (四)姿勢不穩：有彎腰駝背或走路不平衡，越發快向前的傾向或問題。 上述均為此症的相關敘述，雖然聽起來的確怪嚇人的，但若現在要我說，我反而會認為這是因禍得福，帕金森氏症就像是天公伯送給老佛爺的一份禮物。 <正視自己的身心> 我家老佛爺是個工作狂，用盡人生大半輩子在行政單位工作，又是個職業婦女，因而多年來每日真正的休息時間，大致就是躺上床蓋上棉被的那一刻吧!近幾年兩老年事已高，家人們屢次商討是否要提早退休事宜，老佛爺總是遲疑推託，思緒多有矛盾，嘴上說好卻又是將健康擱置於後，因而身為家人的我們，也只能表達尊重!所幸在這次發病後，老佛爺終於接納家人意見，決定在明年和職場說再見，也開始認真地為自己的退休生活模式打算。 <慢慢來比較快的智慧> 起初老佛爺對於發病排斥且相當不習慣，因為肢體行為的不協調及僵硬感，時常讓她力不從心，挫折感溢滿，是以家裡會發生的情境，往往是她總要一個動作強求自己做了好幾次，可惜肢體越用力反而越無法發力；好在我們家另一尊大神是老佛爺的神隊友，爸爸總是能不厭其煩地聽她發牢騷、叨念細碎瑣事、話家常、並毅然退休陪伴左右，這才讓老佛爺逐漸遠離混亂脆弱的內心世界，正視自己的病情，不再怨天尤人，適切的看待自己；也是恰逢此時，身體影響心理，讓她將平時快狠準的生活態度放慢，在旁人的陪伴下，不斷地反覆練習抑制手指僵硬的簡單動作，不再硬逼自己非得一次到位，而是漸進式地讓自己可以分階段處理，並在完成後獲得滿滿的成就感，且最難能可貴地，是她終於少了過去那份容易一意孤行又執拗的脾氣，踏踏實實、真真切切地，為自己的健康努力把關! <剛剛好的禮物> 老佛爺年輕時總是需要料理家中大小事，也很容易為他人操心，甚少將自己擺第一位；因而當她患病時，我常說她很幸運，因為她終於無暇再顧及旁人，只要全心全意將自己照顧好，就是她自己的人生勝利組了!此外，因為病情發現的早，加上她長年維持晨跑及其他運動的習慣，是以至今仍維持在初期階段，除了左手較容易僵硬，行走較緩慢外，其餘均無大礙，並未影響生活自理能力，絕對是我們家最高的精神領袖和最大的驕傲! <向外尋求新視野> 長期的高壓工作及封閉環境，讓老佛爺一回家便只想休息，甚少與旁人結交或出外旅行，但自發病後，老佛爺突意識到自己有提升生活品質的必要性，便主動向親友提出結伴旅行事宜，期盼能在退休後，一改平時大門不出二門不邁的孤僻個性，反欲多出門走走、看看風景。 其次，最可愛的一件事，就是原對3C產品一竅不通又不肯主動接觸的她，終於肯在近期用LINE軟體與家人對話了!雖然打字特別慢，但是這在我們家人看來已是最大的奢求，大夥也於是利用這個機會，打鐵趁熱，每日不間斷地在LINE打字提問，目的就是為了讓她持續與他人保持對話和思考，避免因一時的胡思亂想，又回到原本封閉的狀態，百害而無一利。 此外，身為家人的我，則是在臉書平臺找到了以帕金森氏症為主題的社團，而社團內的成員多是帕金森患者或是患者之家屬，裡面分享了許多患者的生活日常和可能遇到的問題，並提供了許多關於該病資源連結，包含新藥的研發和探討、全國醫師的分布、各階段的處遇方式、西藥及中藥的調理、飲食及運動的類型和搭配方式等等，不僅得以讓家屬間相互交流，亦可藉由交友讓患者降低對該症的排斥及孤獨感，理解到自己並非是孤獨的戰鬥者，繼而讓患者及家屬更願意開口分享及對話，而這些均有益於病症的緩解，促使患者接納疾病，進而延長患者的壽命。 <家人凝聚力> 這是我第一次看到家人間的凝聚力和團結力，平時因為工作繁忙，各自在外地奔波，僅有些許假日才能將大夥聚集，又礙於工作性質，甚少提及。然這次老佛爺的病發事件，讓我對其他家人的態度和處理方式驚喜萬分也滿懷感恩，每位都各司其職，堪稱神隊友團，而我也在這次的事件當中，學習到家人間彼此相互支持的重要性。 我思索著，老佛爺發病一事，必定讓所有家人對自己現下的生活都再次做了省思，相信這幾年大夥所經歷的，也必定認為健康才是根本，沒有了健康，也就無法完成任何事；即便是仍處於壯年時期的我們，看著長輩們這一路走來所經歷的一切，更是應該把自己照顧好，個人有能力了，也才能真正撐起照顧一個家的責任，甚而有餘力去擔負及安撫他人的任何情緒。期盼在2024年的未來，所有人都能忠於自我需求，依循自己的步調朝目標前進，不必過於急切，因為許多事就如同我家老佛爺在面對疾病那般，有時慢慢來，才是快的!